热爱学习和画画的周密，永远等不到开学日了。
这名18岁罕见病女孩子的生命，最终定格在年8月26日凌晨。
她患有先天性大疱性表皮松解症，这类患者常被社会称为“蝴蝶宝贝”。由于基因变异，他们皮肤中的结构蛋白被破坏，身体犹如蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至亲人的拥抱，都有可能让他们受伤。
周密在北京被诊断为：大疱性表皮松解症中最严重的类型。本文图片均为受访者供图
父母带着周密从小四处求医，查阅翻译国外文献，仍未找到合适的治疗办法，只能靠细心护理，尽可能避免感染，防止病情恶化。
“她走的很突然，怕自己都没有预料到。”周密的爸爸周迎春告诉澎湃新闻记者，就在前几天，女儿还很开心地筹备着一场自己参与的罕见病人的画展，也嚷嚷着让给她买好吃的。
“这个世界上，还有很多和我女儿患同一种疾病的人，他们甚至不知道去哪里诊断、找什么科的医生看、如何开展日常护理……我可以用护理女儿的经验，尽可能地帮到他们一些。”周迎春说，今后将把更多时间投入公益事业中，希望那些无药可治的罕见病患者，能找到一线希望。
无药可治的罕见病
年，周密在上海刚出生，助产士就发现了她的不同——小腿上竟没有皮肤。
小时候的周密，有着大大的眼睛，圆圆的脸蛋。
出生后一个多月，父母抱医院，儿科医生都束手无策。后来，医院的专家初步判断：是先天性大疱性表皮松解症。
当时国内还未开展基因检测，直到年，周医院皮肤科的遗传性皮肤病实验室做了基因检测，才被最终确诊——她是大疱性表皮松解症中最严重的类型。
“这是一种遗传性罕见病，我们父母中有人是这一致病基因的隐性携带者，正好女儿被遗传了，就发病了。“周迎春坦言，即使有了诊断结果，皮肤科医生也说，这一疾病根本没有办法治疗。
最初，周迎春查阅了很多国内外文献资料，“患了这类疾病的人，全身皮肤都可能破损，这里皮肤刚好，那里又发出来，食道、消化道黏膜也会受影响，食量上不去，导致严重营养不良。”
通信专业毕业的周迎春，尝试着联系到国外病友组织，学习他们精细的护理手段，并译成中文，整理成一篇篇文字发到网上，分享给病友。
“唯一能帮到她的办法，国际上也只有护理，包括处理伤口、上敷料、包扎等。”周迎春说，女儿身上的皮肤缺损处，随时都可能长出新水泡，每次都要尽早把水泡戳破，包扎好，不让伤口裸露，直到伤口愈合。
周迎春为女儿周密护理伤口。
轮椅上的学习与创作
为了照顾女儿，周密妈妈于年离职，同时照顾周密的还有奶奶。
让周迎春庆幸的是，周密儿时病发不算严重，还能像正常孩子那样上幼儿园、上小学，也从未有过同学向她投来异样的眼光，对她区别对待。
但年，她上预初（六年级）起，并发症出现了。
“眼睛、食道疼，吃不了饭，也没有精神，完全没办法学习，一学期下来，一半时间在请假。”当年年底，家人带医院，尝试骨髓移植治疗。
手术很成功，但至少需要经历两年恢复期。
起初，因为移植后出现了严重排异反应，周密的皮肤症状加重，但之后逐步转轻，有段时间基本恢复了，让一家人都很开心。移植手术后的一年半，周密重回学校读书。
让家人猝不及防的是，半年后，她发生了严重感染，一度被送进ICU，此次感染导致了脑膜炎，她一度昏迷不醒，历经了一个月才被救回。
之后，周密的身体每况愈下，她的腿因严重营养不良，越来越细，无法支撑起上半身，腿部也发生了弯曲，走路都变得很困难。
最近这些年，大多数时间，周密都在家中度过。每次吃饭，都会给她带来口腔、食道的刺痛感，吃饭的痛苦堪比吞钉子，洗澡时的每一滴水如同钢针一样刺痛。水泡层出不穷，她总是体无完肤。
夏天，她每隔三四天洗一次澡，冬天，每隔一周洗一次。她告诉家人：每一次洗澡，都耗尽了她几乎所有的力气。
年，家人为周密过生日，这一年春节后，她几乎完全不能走路了。
年春节起，她几乎完全不能走路了，只能让家人搀扶着走几步。性格本就安静内向的她，越加不多话，几乎很少出门。
“一个人画画好孤独”
即便只能在家，周密也没放弃过两件事：学习和画画。
她坚持上网课，一堂不漏，还能在课程结束时拿到相应奖励。
她对画画的喜爱，则从幼儿园就开始了，对于周密来说，画画是她生命的一部分，孤独而沉默的她，时常用画笔来表达自己，寻找生命的希望。
周密从小喜欢画画。
年，她参加了“豌豆sir”罕见病科普公益平台组织的一场面向全国罕见病群体的自画像征集。年，她的画作引起了上海市罕见病防治基金会、上海市教育电视台等
