自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独,备受嫌弃,直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。这些技术志愿者,用产品和代码闯入这一艰难之地,十多年后,把它变成一场数亿人参与的超级救助。而大多数人,对此却知之甚少。
文
邢吟欢
「没教养……」这三个字刺痛了女人,她转身走向老太太。几分钟前,在这辆驶向北京艺术区的公交车上,女人的侄子冲着老太太咳嗽了,却没捂嘴。纵使女人已再三道歉,老太太还是不依不饶,她不理解,这么一个高大清秀的年轻人,怎能如此无礼,而且神情茫然,好像事不关己。「他是有问题的孩子!」怒吼过后,在众人的劝说下,女人拉着木然的侄子下了车,开始第无数次责备:「咳嗽时要低头,不能冲着人。」「知道。」小伙子捂着脸,笑起来。「知道,你知道什么啊……」女人把他轻推了一把,轻叹,「走吧!」他们要去北京一家自闭症疗育中心,相比数量庞大的患者群体,有地可去已算幸运,在城市以外更广袤的地方,很多患者家庭甚至从未听过自闭症。
北京一家自闭症疗育中心,孩子们在上绘画课。摄影/闪山
和其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解,例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,7成患者伴有智力问题和社交障碍。然而,人类医学至今仍对其束手无策,连病因都未找到。这意味着,这个病没得治。世界范围内,每约个孩子中,就可能有一个患有自闭症。按照中国的人口比例,至少有0万个家庭因此陷入漫长的黑暗。这个愈发庞大的群体,却缺乏与之匹配的救助途径,干预与康复资源也严重不足。据年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,全国在职康复训练师与确诊儿童的比例为1:,而自闭症康复机构只有一千多家。
北医六院里,儿童精神科专家贾美香正在接诊一名自闭症男孩。男孩的所有注意力都在眼前的玩具上,对医生的问话毫无反应。摄影/闪山
自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独,备受嫌弃,直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。这些技术志愿者,用产品和代码闯入这一艰难之地,十多年后,把它变成一场数亿人参与的超级救助。而大多数人,对此却知之甚少。
2小时5块钱的「朋友」
19年前,祝荣带着布谷,从昆明来到北京。在北医六院,儿子被确诊为自闭症。那一刻,她知道,儿子的病治不好了。这意味着,不仅孩子,她的家庭、人生及所有都要毁了。世界上最聪明的大脑,也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话,对他们而言,都是巨坎。祝荣花了两年教布谷游泳,又教他写字,但是半年后,布谷只学会了握笔。布谷13岁那年,父亲因食道癌去世。弥留之际,他躺在病床上连连叹气:「怎么办?你们以后日子怎么过?」说完便咽了气,眼睛也没合上。祝荣瘫在地上,布谷也坐着,若无其事。父亲过世后,布谷被院子里的孩子们排挤,他们给他取了绰号,远远便喊:「大头来了!」然后一哄而散。布谷也不反抗,不高兴时就咬自己,手上全是牙印。为了让布谷保留不多的社会接触,祝荣为儿子找了一个「朋友」。「我说你陪布谷玩,2小时我给你5块钱。」布谷非常喜欢这个「朋友」,每天盼着他来,直到「朋友」考上大学离开。
祝荣和儿子布谷在花艺课上,自闭症孩子上课通常需要家长陪同。摄影/闪山
同在北医六院确诊的,还有周静的儿子多多。多多两岁时,在姥姥的生日宴上,众人唱过一遍生日歌后,多多一个人依旧不停地唱,就像一台复读机。「我们当时都很高兴,觉得这个孩子很可爱。」周静说。后来才知道,那是自闭症里典型的刻板行为。周静跑遍图书馆和书店,所有医学书籍都告诉她一个冰冷的事实——(自闭症)发病率万分之二到万分之四,病因不详。至今为止,该病症没有医学介入手段。那天夜里,周静嚎啕大哭,她觉得过不去了。「癌症还有抗癌成功的。自闭症就卡死了。」许多自闭症孩子都伴随着一定程度的感统失调。具体表现为对声音、味道或色彩极为敏感,或极不敏感。二十多年来,多多总是习惯性按着耳朵,以致耳畔的骨头被按出了一块小凹槽。这也导致他们在社会中像个异类,总是格格不入,甚至备受排挤。去年年底,广州一名怀孕的母亲带着7岁的自闭症儿子,在家里烧炭自杀。起因是儿子在幼儿园打同学,遭到家长们密集投诉,最终被休学。年,深圳一名同样怀胎3个月的孕妇和丈夫,带着14岁自闭症儿子跳海自杀,最终儿子溺亡,父亲失踪,母亲和未出世的孩子生还。虽说自闭症在中国的认知程度较低,但多年的媒体报道,也引发一些民间人士的