陶城已经五年没吃过西红柿了，她甚至惧怕看到西红柿。西红柿薄如蝉翼的外皮和红糯的果肉，每每看到，都让她战栗不已，因为那像极了女儿琦琦身上的皮肤。但琦琦的皮肤更脆弱些，只要轻轻碰触或摩擦，便会出现透亮的水疱，随之周边皮肤便会破损溃烂。
琦琦所患的是大疱性表皮松解症（EpidermolysisBullosa，简称“EB”），这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率大约在五万分之一。是由于基因缺陷导致皮肤中缺少结构蛋白的一种遗传性皮肤病，其临床特征是皮肤或黏膜受到轻微外伤或摩擦后出现表皮下水疱或血疱。EB的严重程度变化很大，最轻微的患者只表现出指甲缺失，最严重的患者或会在几个月内夭折，直接原因是伤口感染、肺炎、严重贫血、发育停滞等。同时，大疱性表皮松解症患者也是皮肤癌的高发群体。
由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，因此他们又被称为“蝴蝶宝贝”。
罕见病中的罕见病
在琦琦出生十天后，陶城才第一次见到她。“崩溃了，一下子就瘫倒在地。”陶城说，虽然包着小被子的琦琦看起来跟正常孩子无异，但是打开包被，琦琦右腿从大腿到脚趾，却像一个剥了皮的西红柿。“红通通的，像烫伤，实际上是没有皮肤。”
通过多方打听，陶医院据说可以治疗，还没出月子的陶城便抱着琦琦开始了治疗之路。“有多大的希望就有多深的失望。”对于琦琦的病情，陶城如此总结。在青岛住院一个月后，琦琦腿部的皮肤逐渐长出，这让陶城看到了希望，“以为是误诊，以为能治愈。”但随后，陶城再次崩溃。陶城回忆，琦琦出院回家后，发现她耳朵里有一块耳屎，便轻轻用手掏了一下，没过多久，琦琦的耳朵上便起了水疱。惊慌失措的她再次询问医生，得到的回复是“终生都会这样”。
这样的事实，陶城不愿接受。随后的5年时间里，陶城便带着琦医院。“很多医生见了琦琦的第一反应不是询问病情，而是拿出手机拍照，他们说这个病太罕见了，以往只能在教科书上看到。“罕见病中的罕见病。”曾有医生如此形容。
医生们做出这样的举动并不奇怪，据中国罕见病联盟发起的“遗传性大疱性表皮松解症患者综合社会调研报告”数据显示，目前全国登记在册的EB患者有名，其中山东患者有名。根据皮肤分离的位置不同，EB可以分为三大类：单纯型EB（水疱位于表皮内）、交界型EB（水疱位于透明板和中央基底膜）和营养不良型EB（水疱位于致密板下）。
琦琦属于营养不良型中度泛发型，顾名思义，如果皮肤有伤口未得到及时有效的处理，创面就会不断扩散。
患儿琦琦随身携带的急救包
坎坷的成长路
44岁的高崇益是记录在册的山东名EB患者之一。
从出生开始，水疱和伤疤就一直伴随着他，高崇益清楚记得，自己是6岁时才被确诊的，“当时家人医院，医生非常明确地跟我父母说这病治不了。”
到了上学的年纪，高崇益被拒之门外。“有的学校说我有传染病，有的学校怕担责，总之就是不收我。”在父母不懈的努力下，他才得以走进校门。
入学难是所有EB患者共同面临的问题。
王子超也是一名EB患者，他从小就知道自己跟别的孩子不一样。“不能跑不能跳，因为一碰到磕到就会掉皮”。
王子超的幼儿园时光只有半年，之后便再也没有学校愿意接收他，父母想了很多办法依然无果，走投无路的父母带着他去了自己所在城市的市政府大楼门前，等到了相关部门领导的车，“车一来，父母拉着我直接跪在了车前，我上的学就是父母这么哀求来的”。
幼年时的王子超
成长的路上，受过多少异样的眼光，有过多少歧视，王子超说已经数不清了。只是记得自己在课间从来不敢出去玩，只能待坐在凳子上，会有调皮的外班同学趴在窗户上朝自己尖叫，“他们就像看猴子一样看我，他们笑得越大声我越不敢抬头”。
高考，王子超的分数超过了一本线，父亲希望他能学医，“觉得学医就能治好我的病。”遗憾的是，第一志愿填写了六个医学专业，无一例外地将王子超拒之门外，理由是身体有残疾。无奈的他只能读了第二志愿，选了一个冷门专业。
而高崇益在坎坷读完高中后，就选择了辍学。踏上社会后的第一份工作，是业务员，这也是父亲千辛万苦托关系求来的，但每当客户看到他破损的皮肤和蜷曲的手掌，他都会被拒之门外。
恋情也是他不能触碰的伤痛，没有正式工作，身体又有残疾，谈了5年的女朋友也在对方父母的强烈反对下分手。直到33岁，他才幸运地遇到现在的妻子成了家。
伴随终生的疼痛
高崇益说，自己的大半辈子都是在疼痛中度过。幼时调皮，摔一跤就会掉一层皮，还没痊愈，再摔一次，再掉一层，如此循环。最严重的时候，高崇益左边脸上的皮全部溃烂脱落。
年，求职屡屡碰壁的高崇益学了驾照，成为一名出租车司机，这一干就是十年。高崇益说，这十年，自己腰上的皮肤就没好过，因为长时间坐立，敷料不能及时更换，腰上的皮肤永远都是破损溃烂状态。
对王子超而言，最痛苦的莫过于呕吐。因为每次呕吐，他的食道黏膜就会像一根丝带一样被拉扯出来，一端连接着食道，一端悬挂在嘴边，每当这时，就需要一把剪刀伸到口腔的最深处，将这根“丝带”剪断，接下来的半个月，是食道黏膜的恢复期，不能进食，只能靠打营养液维持。“痛不欲生。”王子超形容。即便恢复，食道也会变得更加狭窄，王子超说，自己就曾被一粒米卡主。狭窄的食道让吃药也显得格外费力，胶囊需要去掉外壳，普通药物需要碾碎。
年，王子超成为全国第一个做全口种植牙的EB患者，因为从高中开始，他的牙齿就已经烂光，所有的饭菜都必须打碎成泥浆状才能通过狭窄的食道进入他的身体。
王子超种植牙前后（图源