作者丨创造奇迹
来源丨癌度
今天分享一位癌症患者的抗癌故事。
又一个周末要结束了，过了今天，该上学的上学，该上班的上班。而我，将继续“享受”我慵懒的假期。
羡慕吗？嫉妒吗？或许很多人都想拥有这样不用上班却可以拿工资的日子。可如果告诉你这是用生命的代价换来的，你还想要吗？
1确诊
三年前，准确说是年4月28日的早晨，那真是一个少有的美丽春日，阳光明媚，不时会有微风吹在脸上，让人觉得安宁。
在咳嗽数月却始终没查出原因后，医院，医院医院吧。
当时心里没有任何压力没有任何不好的预感，甚至有些轻松，那么好的天气，心情总该是愉悦的。
医院的时候，迎着朝阳，我突然想，要是总像现在这样不用上班该多好啊（写着这么美好的事情，怎么会突然有泪滑落）。
那一刻的感受真的是刻入骨髓，因为就是在那一刻，一念成羁。
从那天开始，我真的就没有再上过班，日子就像炸的稀碎的钢化玻璃，再也看不到原来的模样，从那一天开始，所有的苦难接踵而至。
用老公的话说，我上辈子应该是炸了银河系。
4月28那天是星期四，就在它之前的那个周末，还去逛了附近的一家服装店。
买衣服总是令人开心的，那天天气热，我买了几件漂亮的春装，因为热，我甚至直接穿上了那条新买的七分袖裙子，走在街上，感觉阳光都在跳动！
可是，从那以后，那些漂亮的衣服，直接都被打入了冷宫，他们已经不再适合我，虽然我真的很想宠幸他们。
三年过去，那些时装店依然还在，我却不再光顾，经济和精力都不再让我对他们涉足，偶尔从门前经过，望一眼橱窗，只能慨叹一句，多漂亮的衣服啊！
记得有一次，应该是吃激素高峰期，身体面貌都被摧残到了极致，陪闺蜜去家附近店里转转，忍不住那颗蠢蠢欲动的心，试了几件衣服，最后店主或许都看着于心不忍了，劝我不要买了，衣服穿我身上实在是对它们的摧残，疾病已经让我面目全非。
今年的春天似乎冷一些，我一直都穿着薄棉裤和厚外套，直到上周才换上夏装。可是，树明明是绿的，花是绽放的，大街上也明明飘着艳丽的衣服。
或许，冷的只是我吧。
春天本是个万物复苏的季节，可不知有多少像我这样的人，被烙上了死亡的烙印。
今年的春天已经过去，下一个春天呢，我还能撑到吗？
医生虽然没有当着我的面告诉我还有多长时间的生存期，但从他们冰冷坚定的语气里，我听见了死神的脚步声。
经历了半年的奔波，治疗方案一个又一个失败，我也终于从一个精神奕奕充满斗志的勇士变得气息奄奄。在等待救护车的那个寒冷的冬天的凌晨，我平静的叮嘱还有半年就要高考的女儿。
陪伴女儿高考，是我多么企盼的事情啊！（以为心情很平静了，可写到这里，泪水又一次落了下来）。
记得就是在我高考的前半年，病魔带走了我的母亲，从此我的人生发生了太大的改变，难道女儿也要和我一样的命运吗？老天为什么要如此残忍？
2最初的治疗
为了给病友更多借鉴，我来介绍下本人三年复杂的治疗过程，希望病友们能吸取我的教训，得到更及时有效的治疗：
我于15年4月确诊右肺下叶肺腺癌，双肺多发结节，纵隔淋巴肿大，右侧肋骨转，锁骨淋巴转。取肺部病灶做基因检测，全阴。在等待基因检测结果的那段时间盲试易瑞沙，无效，于是开始化疗。第一次化疗方案是多西+卡铂，两化后评估，无效。北京带回来的方案是紫杉醇+顺铂，回本地没予采纳。
接下来培美+顺铂，或许是利益的驱使，或许是医生太过不负责任，第一天决定方案，第二天就上药，没做任何事前准备工作，其结果是我化完当即晕倒，整个人被化趴下了，前两个疗基本没啥反应。
当时不明原因的我以为单纯是化疗造成的，没想到是因为化前没吃激素和叶酸。于是自行结束化疗，在朋友的介绍下，寄希望于中药。
这是最大错误，其实当时就应该坚持化两个疗，判断是否有效再换方案，到现在为止我都不知道我用培美是否有效，这是犯的第一个极大的错误。
再有，还要提醒大家注意，千万别迷信中药直接抗癌，只用中药治癌只会耽误病情。而当时我就那么虔心迷信中药，而且还基本是大量的中成药。
仅仅两个月，就花费了好几万大洋，就是在这两个月当中，多发骨转。
在病友介绍下，再次进京，参加安罗替尼实验组，经过两个周期，病情爆发进展。
出组后，在走投无路的情况下，在病友建议下试吃，第十二天病危入院。现在想来，当时入院的主要原因应该是肺栓，只是入院后医生没有进行相应检查，后来在呼吸科才查出来，幸亏没堵在主动脉。因为呼吸突然急促，只能靠氧气维持呼吸。
在此，再次提醒大家，家里备氧气机是十分必要的，不管目前是否用的上，关键时刻可以救命。在住院的两个多月里，先后查出了双下肢静脉血栓，肺栓塞，间质性肺炎，严重肺不张，其实这都是安罗造成的后患，当时吃安罗替尼的时候，d2聚体已经非常高了，但实验组大夫并未提醒注意，肺ct显示白茫茫一片，大夫也没说啥。
出现血栓的时候，住的是肿瘤科，大夫以各种原因不给溶栓，结果形成了陈旧血栓，导致的直接后果是现在抗血管类药不敢用，甚至贝伐这样的神药都不敢轻易尝试，还要一直吃血栓药。
在住院过程中，医生并未采取治疗措施，只是象征性的打些抗生素营养类的药，当时我们提出化疗都被拒绝，后来才明白因为我医院，根据本地医保*策他们没资格给我们化疗，可又没明确告知，这就是所谓的医德吧，因为他们觉得我只有死路一条了。
后来又因为超出医保报销范围，赶我们出院，医院的奔波，一个很有经验的放疗科主任看了我的片子，说我肯定有间质性肺炎，这可是分分钟都要命的，所以我老公当即决定转成自费住院，强烈要求医生用激素加抗生素治疗。
而后来在呼吸科的ct检查结果，确实查出了间质性肺炎。所以在出现状况的时候，医院是非常必要的。
3和时间的赛跑
年12月5号，在病友建议下，盲试克唑替尼（这之前，有病乱投医的我们，甚至还相信春树这个大骗子的话，还吃了两周他的药，又一个教训），结果不到一周，持续一年的咳嗽突然消失了，呼吸也顺畅了，感觉应该是有效了。
二十天以后CT，肺部果然明显好转，颈部淋巴结缩小，只是cea猛涨，这是正常的，吃克唑替尼如果有效，很多人第一个月会cea上涨，第二个月开始cea就开始下降了。后来在呼吸科治疗肺栓后，历时两个多月的住院历程结束。
年3月4月，先后两次进行胸椎1,2,11,12和右肩胛骨及腰椎放疗，用的是普放。当时我曾要求大夫用精放，但大夫说没必要，我也没坚持，这又是一次治疗的败笔。放疗胸椎，造成了放射性食道炎，那不是一般的遭罪，甚至水都不能喝，持续一个多月才好，而后又出现了放射性肺炎，所以放疗胸椎用精放是非常必要的。
年10月份开始，克唑替尼的副作用加重，恶心呕吐严重，头晕，乏力，血压心率低。此前几乎没什么副作用，不知道是*性的累积，还是因为停了激素，此前因为间质性肺炎和放射性肺炎一直在吃激素。
年12月份，脑增强核磁开始报有腔隙灶，但从核磁片子上看，这个腔隙灶16年6月就已经存在。并且从这个月开始，cea和开始缓慢上涨，肺部稳定。年3月因骶骨进展，再次放疗。继续吃克。
年5月，左下肢静脉血栓再次复发，入院下滤网溶栓。这次溶栓效果比较好，新血栓基本消失，因为陈旧血栓引起的持续一年多的左下肢肿胀也基本消失。
年7月，脑增强核磁显示左侧半卵圆中心腔隙灶强化（从这个月开始，因为体内有血栓滤网，只能做1.5增强核磁，以前都是3.0增强核磁）。
年9月，脑增强核磁显示左脑腔隙灶没有强化，左下肺出现小结节，cea已经上涨到，大夫让继续吃克唑替尼观察。
9月初出现了耳鸣症状，（耳鸣最初起源于9月初的拔牙，拔牙前一晚由于过度紧张，开始耳鸣）而后慢慢开始严重，并出现了脑鸣，左半边脑袋整天嗡嗡响，听力也开始慢慢下降，听不清别人的说话内容，感觉噪音很大。有大的声音刺激，大脑会不舒服，如果休息不好，症状会严重些。
年11月做了组织加外周血二代基因测序，仍然是全阴性。
11月再次脑增强核磁，又显示原来那个腔隙灶强化（有点戏剧化了，同一台机器同样的治疗方案，结果却变来变去），左肺小结节增大。耳鸣症状加重，左耳基本丧失了听力功能，恶心头晕呕吐加重，浑身乏力，体感很差，开始怀疑脑膜。
于年11月15日开始盲试ap，逐渐爬坡到毫克。吃ap26天后复查，肺部CT貌似有效，左肺小节结消失，少量心包积液胸腔积液消失，脑增强核磁又显示强化消失（始终就那一个小点），但cea继续上涨，吃ap后，两个月时间，cea从长到.71，ca自从吃ap后开始下降。在吃ap过程中，耳鸣脑鸣症状没有得到缓解，还有恶心呕吐头晕症状，后改肠溶胶囊，呕吐症状基本消失。年2月cea开始下降。
年4月初，去北京，看了天坛，宣武，医院的神内神外，一致认为我的症状不是脑膜转，医院行腰椎穿刺，穿刺结果，脑脊液未发现癌细胞，但脑脊液中白细胞高，医生认为两个原因，一个是有炎症，一个是可能和脑膜有关，由于时间关系，还没有去北京找神经科大夫咨询。到现在为止依然没办法确定耳鸣脑鸣具体原因。
在医院里，对我这样的病人，医生轻而易举的就会选择放弃治疗，尤其像我们这种医疗水平差的小地方，他们甚至都不屑于给你进行相应的检查，只是让你接受那个最最残忍的事实。
面对出现的各种并发症，他们不给予任何治疗方案，甚至当着我的面告诉我，给老公省点钱，别糟蹋钱了！
而我亲爱的老公，平时貌似事事不关心，此刻，却异常坚决，不肯放手，甚至在医生赶我们出院的时候，他坚决不肯在这个时候把我带回家，医院，因医院我只有死路一条！
不但疾病进展严重，还有各种可怕的致命的并发症！那时的我，也平静的很，该吃吃，该睡睡，同时拿出神农尝百草的精神，把自己当成一个活脱脱的小白鼠，各种试药，最后在病友帮助和鼓励下，我终于尝试成功，跨过了第一道生死线！
医院，街对面就是一所学校，在医院的两个多月，每天听着上下课的铃声，听着学生跑操的声音，突然觉得上班的日子是那么美好！
就在前一个冬天，我还在操场陪着学生跑步，虽然已经四十多岁，但还是感觉充满了活力！
每到黄昏，就想起以前每天下班到家，第一时间冲进厨房的忙碌。在医院的两个多月，最渴望的事情竟然是逛逛菜市场，为家人做一顿可口的饭菜！原来柴米油盐的生活才是最真实最让人不舍！
而出院后，我第一个去地方，居然真的是菜市场，听着那熟悉的吆喝声，心中充满了狂喜！哪怕是买一棵葱，内心都很满足。
寒冷的冬天过后，我终于又迎来了崭新的春天！刚出院的时候，因为不作为的大夫不肯对我的血栓进行治疗，我走路是艰难的，腿很难抬起，就连马路牙子都要在别人的搀扶下迈上去。
而一个春暖花开的日子，当我终于在公园里依靠自己的力量爬上一个很小的土坡的时候，我兴奋极了，当时就像一个刚学会走路的孩子，来来回回上了好几次！
春天过去，随着夏天的到来，女儿的高考也到来了，那是我多么期待的日子！可我却再一次住院了，在女儿高考的前一天，医院里。
我对医生说，不管怎样，我都要出院，女儿人生中如此重要的时刻，我无论如何都不可以缺席！
女儿两天的高考，我不但回到了家，还硬撑着给女儿做了可口的饭菜，我甚至还央求老公和女儿，在最后一科考试的时候，把我带到了考场，挤在熙攘的家长群里，看着女儿走进考场的背影，那种心情，除非经历，常人是永远体会不到的。
在亲人的支持和帮助下，我不但亲眼见证了女儿的高考，还亲自陪伴女儿走进了大学的校门！
转眼，女儿大二马上就要结束了，虽然这一年多来每天都过的很艰难，但为了一个“家”字，我知道我不可以轻易放弃！去年的冬天依然寒冷，我以为我熬不过来了，可我还是看到了今年的春天。
既然我还在苟延残喘，那就珍惜每一个有阳光的日子吧！现在的我，精心的侍弄着我的花花草草，或许我的生命没有它们长，但我会感恩它们的陪伴，或许有一天，他们的主人不在了，留下的只是一堆空的坛坛罐罐，但毕竟他们曾经绽放过自己的风采，毕竟，我们曾相依为命过！
既然无法走进大自然的怀抱，无法去触摸春的妩媚，那么我就让春天走进我的家，温暖我的煎熬！不管来路还有多长，我都要拼命往前走，因为我怕死，怕留给老公和孩子一个空空的没有温度的房子。
现在我能做的，就是接受现实，过好眼前弥足珍贵的每一天。每天，除了摆弄我的花花草草，在身体不是很糟糕的时候，为家人做上一顿饭，也极其幸福。
三年了，感恩所有曾经帮助关心过我的亲人朋友们，还有那些素未谋面的经历着同样苦难的战友们！正因为有了那些天南海北的陪伴，生活才有了更多的色彩！唯愿明天安好！
写在最后
感谢这位朋友的分享，希望她的经历能帮助一些人少走弯路。
如果你是患者，也曾有过一段崎岖的抗癌之路；或者你是医生，也曾接触过辗转治疗、病情棘手的患者，不妨在留言区，将治疗经历说出来，鼓励一下自己，也给其他患者一些建议。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇