7年前，湖南永州39岁的申爱湘（化名）生下女儿宣宣。但为人母的喜悦没有持续多久，就被愧疚替代——宣宣被确诊为先天性胆道闭锁。
这是一种仅发生在婴幼儿中的罕见胆道疾病，发病率约1/。
因为胆管堵塞，患者产生的胆汁淤积在肝脏内无法排出，可能引发肝硬化，最终会导致肝功能衰竭。出生后三个月内，必须进行“葛西”手术，利用残存的健康胆道引出胆汁。
但这也仅是暂时性的过渡，想要治愈，就要肝移植。
申爱湘愧疚地觉得，自己高龄产女拖累了宣宣，没能给她一个好身体。她小心谨慎照顾了宣宣六七年，直到今年6月，医生告诉她“再不做肝移植，宣宣可能随时有生命危险”。
申爱湘决定，割肝救女。女儿肚里埋了颗“定时炸弹”
足月顺产的宣宣，在出生半个月后突发*疸，吃了药身上也一直不褪*。
医院检查，医生一开始说是病理性*疸。但同时又发现转氨酶有点高，一般小孩不会这样。医生不放心，建议他们再去长沙看看。
没想到，医院，宣宣就被送进了重症监护室。
手术后，申爱湘迫不及待到ICU病房看望女儿
重症监护室规定，隔一天才能探望一次。申爱湘顾不上坐月子，跟医院问情况。一星期后，医生告诉他们，怀疑宣宣胆管堵塞，但要完全确诊还需开腹检查。
夫妻俩不想女儿这么小就遭“开腹”的罪，于是选择了继续保守治疗。但治疗了一星期，宣宣不仅*疸未退，转氨酶数值还高了多。
夫妻两人赶紧带着宣宣去上海求医，最终确诊为“先天性胆道闭锁”。医生告诉他们，要想救宣宣，必须马上做“葛西”手术，否则可能活不过一岁。
“葛西”是一种过渡手术，利用患者体内残存的胆管引流胆汁，使自体肝能够尽量生存下来。但即使做了“葛西”手术，很大一部分胆道闭锁患儿肝硬化、肝损伤会持续进展，得提前做好肝移植手术的准备。
因为心怀愧疚，申爱湘什么事都顺着女儿
简而言之，宣宣的肚子里就像埋了颗“定时炸弹”。
为了宣宣，申爱湘的人生不得不做出改变。生宣宣前，她在当地打工，卖过衣服也当过幼教。后来儿子出生，她还考了驾驶证去幼儿园当校车司机。宣宣确诊后，因为抵抗力差、需要有人时时守着，申爱湘只能全心在家照顾女儿，一刻都不敢放松，由丈夫一人养家。
常有不知情的人好奇：“你生个女儿怎么跟个宝贝似的，一个小感冒都这么着急。”只有申爱湘知道，宣宣的每一次感冒发烧都是一次警告。宣宣一发烧就持续三四天不退，医院用抗生素也无效，医院就医。
宣宣每年都会胆管炎发作，一发作就会加剧肝硬化、肝损伤，引发门静脉高压、食道胃底静脉曲张，甚至随时有消化道大出血的危险。
宣宣很依赖申爱湘
申爱湘为照顾宣宣操碎了心。宣宣食欲一直很差，早上喝一杯牛奶，接下来一整天只吃一顿饭，导致抵抗力更加跟不上。但她不敢打骂，只能在心里默默着急。
就这样一路跌跌撞撞，宣宣勉强“平安”长到六七岁。
宣宣每天需要吃大量的药物
但今年6月，宣宣肚子里那颗“定时炸弹”还是出问题了。
宣宣在幼儿园午休时吹空调着凉，回家后吃不下饭，半夜开始发烧。申爱湘和丈夫连夜将女医院就医后得知，宣宣的肝硬化、肝损伤又加重了，如果不做肝移植手术，随时会有生命危险。
克的肝，承载着母亲的爱和愧疚
没有任何犹豫，申爱湘决定“割肝救女”。她对这一天早已做好了心理准备——之前许多一起做“葛西”手术的病友都已经完成了肝移植。
申爱湘始终愧疚，一生下来就没有给女儿一个好的身体，让她受这么大的罪。“割肝救女”就当作是对女儿的“还债”。
申爱湘毫不犹豫决定割肝救女
刚开始，宣宣爸爸提出用他的肝，被申爱湘拦下：“你是一家之主，不能出事。先检查我的肝，不行再试你的。”
一天后，检查结果出来，申爱湘的各项指标都符合移植要求。
手术开始，这是申爱湘人生第一次面临大手术。手术前，护士给她做心理辅导，让她不要太紧张。她笑着说：“没事，把我女儿治好就行，我不紧张。”
手术进行中
手术从早晨8点半开始，持续了近10个小时。
主刀医生尹强介绍，这场手术最难的部分在于缝合宣宣的血管和胆道，尤其是肝动脉。宣宣的肝动脉细到只有一毫米左右，两位主刀医生必须借助显微镜操作，将纤细的肝动脉对端严密缝合起来，并让血液正常流通。
宣宣肝动脉只有1mm，必须借助显微镜操作
手术切取了申爱湘克左外叶肝脏，这块重达半斤多的深红色肝脏，占申爱湘自身肝脏重量的20%左右，承载着满满的爱和愧疚，移植进了宣宣的体内。
在胆道闭锁患者的治疗中，亲体肝移植最为多见。
一是器官捐献来源相对紧张。
二是亲体肝移植的器官是即时获取，缺血时间短，排斥反应相对更轻，效果更好。
三是治疗费用相对较低。正常情况下，儿童肝移植需要花费15万元左右，成人器官获取手术需要5万左右。如果使用捐献者的肝，则需要另外再花费20万~30万元。
医生准备对从申爱湘体内取下的肝脏称重
这次医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后，第一例活体肝脏移植手术。考虑到申爱湘家庭困难，医院为其减免了20万元手术费。
申爱湘下午醒来，麻药劲儿还没过，还无法完全睁开眼，就急着问“宣宣出来没有”。得知女儿的手术还没结束，她只好躺在病床上默默祈祷。
宣宣手术结束后被送入ICU
晚上八点半，宣宣的移植手术结束，被送入ICU病房。
第二天，申爱湘就坐在轮椅上被推着去看了女儿，她告诉宣宣：“咱们马上就能回家了。”换肝以后，面对病情反复和终生服药
移植手术10天后，宣宣从ICU转入了妈妈所在的普通病房。
这是宣宣自出生以来，离开妈妈最久的一次。手术后，宣宣在ICU病房独自待了10天
但手术结束不意味着治疗停止。
每天早7点和晚7点，宣宣需要按时服下免疫制剂，抑制排异反应。这种药物需终生服用，服药前后一小时不能进食。为了保证体内药物浓度稳定，服药的时间间隔也必须严格限定在十二小时。
除此之外，宣宣还需要终生复查。术后早期每周都需要复查，待病情稳定后，可以隔半年或一年复查一次。
申爱湘用针管给宣宣喂药
申爱湘担心长期往返于永州和长沙之间，会耽误宣宣的学习。她跟丈夫商量，医院门口开个小店做点小生意，带女儿复查拿药更方便。
她也害怕宣宣遭受歧视。即使她内心明白，宣宣的确与其他孩子不同，但她还是不希望旁人议论宣宣“换了肝”。
虽然家人没有直接跟宣宣提起肝的来源，但申爱湘觉得女儿明白。“那天我指着肚子说妈妈这里痛，我说你要不要看，她说不要看，她害怕。”
宣宣外婆在ICU病房外隔着窗户看外孙女
病房里，宣宣与申爱湘形影不离。申爱湘觉得女儿似乎没有什么安全感，会不停要求自己说爱她。吃饭、喝水、喂药，都必须由她来，半小时见不到她就会发脾气。
申爱湘一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚，什么事都顺着女儿。尽管自己也在术后恢复期，但还是坚持亲自照顾宣宣。为此，她吊水时经常跑针，只能叫护士再重新扎。
宣宣喜欢让她抱着上厕所，申爱湘手有些累，催她快一点，她会甜甜地说：“妈妈我不会让你失望的，我会加油的。”如果不小心惹妈妈生气了，她会在一旁说“妈妈我爱你”。7月27日，宣宣出院，医院附近的“麦当劳叔叔之家”。这是一家慈善机构，专为异地就医的家庭提供免费住宿和医疗服务。
但仅仅过了两个星期，宣宣就再次被送回了病房。在一次常规复查中，宣宣的转氨酶指数超标。正常人的转氨酶值在0~40之间，而宣宣的转氨酶超过了，被诊断为“中度排斥反应”。
7月27日，准备出院的宣宣
病情反复困扰着申爱湘，这让她不敢想以后的事，对未来不敢有什么规划。
在病房里，申爱湘把小学一年级的课本拿出来教宣宣认字，期盼女儿能早日上学。她对女儿的期望也只限于此：“别人都说望子*、望女成凤，我不想，我只要她平安、健康就好了”。
除了害怕女儿病情反复，申爱湘最担心的还是经济问题，原本家里就没什么积蓄，手术和治疗已经花掉30多万元，家中还欠着10余万元。宣宣需要终生服用的抗排异药物一盒近元，只能吃一个星期，后续复查费用也没有着落。
申爱湘向医生询问宣宣的情况
这次住院一个月，医院照顾母女二人，不能出去打工，收入也断了，家中还有一个80多岁的婆婆，患老年痴呆，如今由邻居帮忙照看。趁着暑假，申爱湘把即将上高二的儿子也叫来了长沙。儿子开始学着买菜做饭，人生第一次扛起生活的重担，照顾自己和家人。
面对未来的重压，申爱湘不得已在水滴筹发起了求助，希望在社会的帮助下能够度过这次难关。（点击文末“阅读原文”跳转至水滴筹，帮助这对同“肝”共苦的母女。）
*文中宣宣、申爱湘均为化名
*感谢腾讯医典、潇湘晨报提供素材