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有一群孩子，他们的皮肤薄如蝉翼，经不起触碰，不能与人握手，不能穿带标签的衣服，不能吃坚硬的食物，甚至运动时出汗和小磕碰都是他们的敌人。他们患有一种罕见病，名叫遗传性大疱性表皮松懈症（以下简称EB）。因为皮肤脆弱，他们被赋予了一个名称——“蝴蝶宝贝”。8月20日至21日，在南京秦淮区国创园内，一场由艺术家和蝴蝶宝贝们共同创作的艺术展正在进行，25幅进行展览的画作来自18位“蝴蝶宝贝”。扬子晚报紫牛新闻记者了解到，这是国内首次举办这种类型的展览，现场有三位“蝴蝶宝贝”小画家带来了创作分享，四肢缠着纱布的他们讲述画作时眼里满是童真，色彩缤纷的作品里，充满了他们对生活的热爱。
皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀
他们的名字叫“蝴蝶宝贝”
“蝴蝶宝贝”听起来是个很美好的名字，实际上却是人类罕见病中公认的最痛苦的疾病之一——遗传性大疱性表皮松懈症（以下简称EB）患者的昵称。之所以被称作“蝴蝶”，是因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀一样，生活中最普通的接触都可能会对他们造成生命威胁：当大部分新生儿在襁褓里安睡时，“蝴蝶宝贝”们却因为身体大片皮肤缺失而在NICU（新生儿重症监护室）接受治疗；在同龄人享受运动带来的欢畅淋漓时，他们却要时刻防止摩擦带来的皮肤损伤。衣服标签会把他们的脖子摩擦出水泡；小时候吸的奶嘴会磨破牙龈，甚至当你看到他们摔倒了，热心地扶一把时，都很可能会扯掉他们的皮肤难以愈合的伤口，从出生就陪伴着他们。
对于病情严重的“蝴蝶宝贝”来说，握笔要忍受疼痛，但孩子们仍然很喜欢画画，因为身体原因孩子们都不能远行，而画画能让他们到达自己不能去的地方，让梦想跟着他们的画笔飞翔。
在这个名为《聚焦温柔》的展览中，18位蝴蝶宝贝用画笔描述了自己的小小愿望——想要吃糖果，想要让自己强壮，想要去旅游，想要像蝴蝶一样起舞其中一幅作品名叫《夕蝶》，它的创作者是20岁的刘星宇，让人泪目的是，刘星宇在这次作品展出前几个月，因病遗憾地离开了这个世界。
已经去世的刘星宇的作品《夕蝶》
另一幅他的作品是一辆绿色的跑车，简介中写道：“我不会开车，也没有车，可是我也想要一辆自己的车，去这个美丽的世界看一看，一定可以！”
刘星宇的作品《会有那么一天》
记者了解到，除了蝴蝶宝贝们的画作，还有一些80、90后的艺术家们的作品也参与展出。展览现场还有一个以蚕丝、天然乳胶物、灯等为材料的艺术作品——《你在发光呀》，它是由脆弱的蚕丝外壳包裹而成的一盏灯，寓意是——照亮黑暗的，反而是很脆弱的人。
画作《茧》，艺术家创作的关于“蝴蝶宝贝”的作品
展览现场有一对巨大的透明充气蝴蝶翅膀，不同高度的位置安装了把手，无论是大人还是孩子都可以“穿”上它并挥动翅膀。这个装置的设计者同时也是策展人之一孟秋，她对记者说：“这是一种比喻，很长一段时间内，‘蝴蝶宝贝’是一个不被看见的存在，我们希望通过展览让更多人了解他们，让他们获得帮助。”
孟秋介绍，这次展览由艺术、公益、企业与社会公众多股力量共同参与，这在展览形式中非常少见。展览由上海蝴蝶宝贝关爱中心和金斯瑞生物科技共同主办。3年前，蝴蝶宝贝关爱中心每年十月最后一周的EB公益周都会向病友们征集画作，这次是首次以展览的形式在专业的画廊面向观众开放。
“蝴蝶宝贝”的画作展示了对彩色世界的渴望
缠着厚厚的纱布的小手
画出身体不能到达的地方
展览现场，有三位特殊的小朋友，他们瘦弱的四肢包裹着纱布，但仍能从裸露的皮肤上看到不少伤口，他们是参展的三位小画家。三个孩子和普通孩子一样好动，但却只能和大家保持一定的距离，生怕碰着磕着。
参加这次展览的三位小画家
参展画家小草（小名）的妈妈告诉记者，今年7岁的小草体重只有15公斤。每年春节，她许下的愿望都是“希望我的皮肤快点好，和其他小朋友一样健健康康。”
小草的妈妈说：“小草出生时，为我接生的医生一脸惊讶地表示，二十多年的从医生涯还没见过这样的孩子。我后来转院重新做了诊断，才确诊孩子患了EB，这种病十分罕见，很多医生和我们一样都不知道该如何护理。孩子手上的胶布一拆，指甲都没了，我们看着特别心疼。”
小草的妈妈介绍说，尽管身体经历了很多疼痛，但小草骨子里是一个大胆、乐观、喜爱尝试新事物的女孩。“孩子有时候会问我为什么要把她生成这个样子？我就回答说，你乖巧又善良，多才多艺。因为你太优秀了，所以出生的时候，就拿走了你娇嫩的皮肤。”
在画展的现场，“蝴蝶宝贝”小画家康康（小名）的妈妈一直拿着小风扇给孩子吹风，时不时用手帕为他擦汗。她告诉记者，到了夏天，康康一天24小时都要待在空调房里。如果想出门，就要备着大包小包的药，并且不太方便出远门。“康康才5岁，比较皮，也不懂事。一痒就喜欢抓来抓去，所以我给他包得很严实。热是肯定的，所以我给他一直吹。”康康妈妈向记者展示了康康的腿，瘦小的腿上缠着一层敷料、一层纱布、一层绷带，又套了一双袜子，外面还穿了一条长裤。即便裹了这么多层，但他的小腿还没同龄人的小臂粗。“你别看我给他裹了这么多层，要是不小心摔倒了，它的皮肤肯定还是会破。加上现在天热，每天都要换敷料。我们只是出来两三个小时，但回去洗澡、重新上药、包扎要花接近5个小时。”
和康康一样，很多蝴蝶宝贝外出不便，所以在家画画成了他们最大的爱好。小草的妈妈介绍说：“画画可以通过观察，进行天马行空的创作，代替身体到达任何想去的地方！”
三位小画家和他们的作品
8年前他成立公益组织
为了患病女儿，也为了更多宝贝
上海蝴蝶宝贝关爱中心的创始人周迎春先生在现场告诉记者，他也是一名EB患者的父亲，于年成立了该组织。目前，关爱中心是国内唯一